LE MOT DE LA PRÉSIDENTE

Du jour au lendemain, une vie peut basculer. Tant que nous n’y sommes pas confrontés, nous ne l’imaginons pas. Le 18 mai 2002, après 10 mois de lutte, ma fille Laurette est emportée par une leucémie.
Pendant ces mois d’hospitalisation, j’ai été témoin de l’importance des dons de vie (dons de sang, de plaquettes, de moelle osseuse) dans le parcours de guérison des malades et du besoin de sensibiliser le public à cette cause. U
n manque d’information qui m’est apparu comme inconcevable et révoltant. Pour faire prendre conscience à tous que donner son sang, ses plaquettes, sa moelle osseuse peut sauver des vies, je fonde l’association Laurette Fugain et poursuit ainsi le combat que ma fille avait imaginé.

Au fil du temps, les missions de l’association évoluent pour englober le financement de la recherche médicale et de projets au sein des hôpitaux visant à améliorer le quotidien des malades et de leurs proches.

Depuis 2002, ma détermination à venir en aide aux patients, aux familles et aux soignants qui, quotidiennement, se battent contre la leucémie est intacte.
L’ensemble des personnes engagées à mes côtés, et moi-même, ne perdons pas de vue notre objectif commun, celui de peut-être un jour vaincre les leucémies.

Contre les leucémies, soutenons la vie !

Stéphanie Fugain

LES MISSIONS DE L’ASSOCIATION

Depuis 2002, l’association s’engage au quotidien dans la lutte contre les leucémies. Elle agit auprès de tous les publics concernés : les patients et leurs proches, les professionnels de santé, mais aussi les donneurs, les institutionnels et le grand public. Consciente que, contre la maladie, le combat doit être mené sur tous les fronts, l’association s’investit sur 3 missions.

SOUTENIR la recherche médicale pédiatrique et adulte contre les leucémies.
Les formes de ce cancer du sang sont multiples et nécessitent de réaliser un effort de recherche majeur.
L’association apporte donc une contribution essentielle à ce financement. A ce jour, 224 projets de recherche ont été menés.
Au total, 10.5 millions d’euros ont ainsi été alloués à cette mission. En parallèle du soutien financier aux projets, l’association récompense les chercheurs à travers des prix pour la qualité de leurs travaux.

Par ces actions, l’association apporte une contribution majeure à l’avancement de la recherche pédiatrique et adulte sur les leucémies.

Éthique, rigueur et transparence au cœur de l’engagement dans la recherche médicale
La majorité des ressources perçues par l’association est affectée au développement de ses 3 missions.
En œuvrant avec une équipe restreinte de permanents, sans frais de locaux et avec de nombreuses prestations gratuites ou en mécénat de compétence, elle affiche des frais de fonctionnement particulièrement peu élevés.
L’association apporte une extrême rigueur à l’allocation des fonds dédiés à la recherche. Exigence et transparence sont les maîtres-mots de la gestion du financement des projets. Chaque dépense est rigoureusement étudiée.
En amont, l’exigence de l’association s’exprime dans le choix des projets soutenus. Les 21 membres du Conseil Scientifique et Médical (CSM) sélectionnent rigoureusement les projets à financer après appels d’offres auprès de la communauté scientifique.
Une fois sélectionnés, les porteurs de projets sont soumis à un principe de transparence strict : publication de conventions juridiques, de rapports scientifiques et financiers. L’ensemble de cette démarche offre la garantie aux donateurs que chaque euro collecté est utilisé de façon pertinente et conforme à l’affectation demandée.

Le principe de transparence se traduit également à travers le travail de vulgarisation des résultats obtenus par les chercheurs financés par l’association. Ainsi, une brochure grand public de ces projets est réalisée et mise à jour chaque année.

MOBILISER sur les dons de vie (dons de sang, de plaquettes, de moelle osseuse).
Nous sommes encore trop nombreux à ne pas avoir conscience que nous pouvons aider les malades très concrètement, en donnant notre sang, nos plaquettes, notre moelle osseuse. Depuis sa création, l’association informe et se mobilise pour faire du don de vie un acte naturel et citoyen.
Grâce à un message positif, non culpabilisant et résolument dynamique, elle encourage le grand public à s’inscrire sur les listes de donneurs. L’association a joué un rôle déterminant dans la prise de conscience des enjeux du don. Forte d’une communauté de bénévoles, de sportifs et de jeunes, elle œuvre pour éveiller les mentalités.

AIDER les patients et les proches.
Dans ce combat contre les leucémies, les malades et leurs proches sont en première ligne. Au quotidien, ils ont besoin d’être accompagnés, soutenus, accueillis dans les conditions les plus agréables possible. L’association est une grande famille formée par les patients, les médecins, les soignants, les donneurs, les bénévoles… La proximité est donc une valeur fondamentale qui se retrouve dans le choix du financement des projets au sein des hôpitaux, au plus près des enfants et adultes atteints de leucémie.

DONNER ET LÉGUER : UN ENGAGEMENT PÉRENNE

L’association Laurette Fugain a également bénéficié du soutien inestimable de personnes qui ont choisi de léguer une part de leur héritage à la cause. Ces legs sont un témoignage puissant de l’impact durable de l’association et de son engagement envers les générations futures.

POUR VOUS INFORMER ET VOUS ACCOMPAGNER

Faire un legs, une donation ou souscrire à une assurance-vie au profit d’une association est une démarche qui nécessite réflexion et conseil. Chaque situation personnelle est unique et je me tiens à votre disposition pour vous accompagner en toute sérénité à chaque étape de votre décision : c’est sans engagement.

Par courriel : stephaniefugain chez laurettefugain.org

Avec tout son cœur, Paulette V. a suivi de près les réalisations de l’association. Elle a choisi de lui léguer son appartement, une démarche qui apporte un soutien tangible et essentiel pour la réalisation de ses projets. De cette manière, chaque jour, Paulette nous offre une source additionnelle d’inspiration et d’énergie pour aller encore plus loin. Merci infiniment !

www.laurettefugain.org
Pour vaincre sa leucémie, Sasha a besoin de nous.