Tour d’horizon des associations et fondations de recherche médicale.

A l’issue d’une étude menée pendant plus de vingt ans, l’Institut National du Cancer vient de publier un rapport démontrant une augmentation sensible de l’espérance de vie des personnes atteintes des principaux cancers en France métropolitaine (prostate, sein, colon-rectum), première cause de mortalité pour les hommes en France. L’étude attribue cette amélioration à une modification de la définition de la maladie, à un diagnostic plus précoce mais surtout aux progrès des traitements. Cet exemple démontre d’emblée l’importance primordiale de la recherche médicale menée par les associations et les fondations.

Pourtant, malgré son caractère vital, la recherche médicale est un secteur difficile. L’opulence de certains laboratoires pharmaceutiques fait souvent oublier les difficultés de financement en particulier pour les maladies rares. A cette dimension économique se superposent des questions d’éthique (collecte des données personnelles, encadrement des essais cliniques, manipulation du génome…) qui, bien que justifiées, freinent les avancées scientifiques. Face à ces enjeux, de nombreuses associations et fondations se battent chaque jour pour obtenir les fonds nécessaires au progrès scientifique en faisant notamment appel à la générosité du public.
Avant d’esquisser un bref panorama des associations et des fondations de recherche médicale en France, nous rappellerons la spécificité du secteur qui explique la structure de l’horizon associatif.

Un secteur en marge du marché classique

En France, 2,23% du PIB est consacré à la recherche et au développement, tous domaines confondus, ce qui ne place le pays qu’au 13ème rang mondial. La recherche médicale coûte chère et n’entraîne pas de rentabilité proportionnelle à son succès. En effet, les travaux se déroulent sur des dizaines d’années, sans qu’aucune application clinique ne soit garantie. De plus, lorsque la recherche permet de trouver un traitement, le retour sur investissement est loin d’être systématique notamment lorsque la pathologie concerne des maladies rares ou touche des populations ayant un accès restreint aux soins. La recherche de financements est donc constante. Face à l’impossibilité de subventionner l’ensemble de la recherche médicale, l’Etat français a mis en place un mécanisme fiscal favorable, en incitant les financements privés et en allégeant la fiscalité des associations et des fondations.

En soutenant une association ou une fondation soutenant la recherche médicale et reconnue d’utilité publique, les contribuables peuvent déduire 66% du don de leur impôt sur le revenu, dans la limite de 20% du revenu imposable. En cas de dépassement, l’excédent peut être reporté sur les 5 années suivantes. De la même façon, pour les contribuables assujettis à l’Impôt de Solidarité sur la Fortune, la loi TEPA prévoit que 75% du don est déductible de l’ISF dans la limite de 50 000 €. Sur ces points, les notaires pourront conseiller leurs clients sur les mécanismes juridiques les plus favorables.

Les acteurs de la recherche médicale en France

En France, la recherche médicale est prise en charge à la fois par des acteurs publics et privés. La frontière entre ces deux mondes est cependant poreuse, de nombreux partenariats de recherche les liant. Par ailleurs, la différence entre leurs modes de financements tend à s’estomper puisque face à l’insuffisance des budgets de l’Etat, les acteurs publics sont obligés de trouver des solutions de financement externe.
Les principaux acteurs publics qui organisent la recherche sont le Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et les organismes placés sous sa tutelle tels que le Centre national de la Recherche Scientifique (CNRS) et l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM). Cependant, les associations et les fondations assurent une part importante de la recherche médicale. Pour les besoins de la classification, on pourra les répartir en deux groupes. Certaines associations et fondations sont généralistes. Elles permettent d’effectuer des dons sans nécessairement choisir une cause ou une maladie spécifique. Elles jouent également un rôle de contrôle et de garantie au sein du milieu associatif. Par oppositions, certaines associations et fondations ont un objet de recherche très précis et sont souvent choisies par les donateurs particulièrement sensibles à une pathologie.

Associations et fondations généralistes

La Fondation de France
Depuis plus de 45 ans, la Fondation de France agit dans tous les domaines de l’intérêt général, soit en initiant elle-même des programmes, soit par l’intermédiaire de fondations abritées. Dans le domaine de la recherche médicale, elle a mis en place des programmes notamment dans la lutte contre le cancer, les maladies cardio-vaculaires, les maladies de l’œil… Dans le cadre de ses fondations abritées, la Fondation de France a par exemple placée sous son égide la fondation Syndrome Rubinstein Taybi qui effectue des recherches sur les maladies génétiques.

La Fondation pour la Recherche médicale
Fondée en 1947, la Fondation pour la Recherche médicale joue à la fois un rôle de financement dans toutes les pathologies (cancers, maladie d’Alzheimer, maladies cardio-vasculaires, maladies infectieuses, leucémie, diabète, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, maladies rares…) et un rôle de sensibilisation du public. Comme la Fondation de France, elle agit également par le biais de fondations abritées initiées par des mécènes, souvent des particuliers, ou des chercheurs. Le rayon d’action de ces fondations abritées est extrêmement variable. La Fondation Marie-Noëlle soutient la recherche sur la trisomie 21 et sur les retards mentaux d’origine génétique grâce au don d’un immeuble parisien. La Fondation Tincourt Besson est constituée du legs de la totalité du patrimoine de Monsieur Pierre Tincourt. On le voit, il s’agit donc souvent de particuliers décidant à un moment clé de leur vie ou après leur décès d’attribuer à une cause précise ou plus largement à la recherche médicale en général tout ou partie de leur patrimoine. Dans ces situations le rôle du notaire sera crucial pour orienter son client.
Institut Pasteur
Créé en 1887, l’Institut Pasteur est une fondation privée reconnue d’intérêt général. Son rayonnement international dans les domaines de la recherche et de l’enseignement s’organise autour de quatre grandes missions d’intérêt général : recherche, enseignement, santé publique et valorisation de la recherche scientifique. Il agit dans de nombreux domaines de la recherche médicale : cancers, maladies infectieuses (grippe, sida, méningites, paludisme…), maladies du cerveau (Alzheimer, Parkinson, autisme…), maladies génétiques… Les dons privés assurent plus d’un tiers de son financement ce qui lui garantit son indépendance et sa liberté de recherche.

Associations et fondations ciblées

Les associations et les fondations impliquées dans la recherche médicale en ciblant une maladie en particulier sont trop nombreuses pour qu’un panorama exhaustif soit envisageable. Lorsqu’on envisage d’effectuer un don conséquent, le recours à un conseiller en mécénat et en philanthropie sera donc souhaitable. Le notaire constitue à cet égard un partenaire privilégié.

Impossible de dresser un tour d’horizon des associations de recherche médicale sans évoquer l’Association Française contre les Myopathies qui lutte contre les maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes. Le Téléthon, rendez-vous réunissant chaque année des millions de téléspectateurs, a réussi à sensibiliser massivement le public sur l’importance du financement de la recherche médicale et récolte chaque année des dons records. Le succès de cette démarche a entrainé des critiques de la part d’autres associations qui craignaient que cette grande messe médiatique occulte l’importance de lutte contre d’autres maladies. D’aucuns craignent en effet que la course à l’attention des média ne poussent les associations et les fondations à focaliser leurs recherches dans des domaines où les essais progressent vite et débouchent sur des applications cliniques au détriment des domaines les plus ardus ou dans lesquels le traitement ne concernera qu’un nombre restreint de malades.

Spécialisé dans la lutte contre le cancer, l’Institut Curie constitue l’un des plus grands centres européens de recherche en cancérologie. En partenariat avec des organismes publics tels que le CNRS, il vise à comprendre «  le fonctionnement complexe de la cellule, qu’elle soit normale ou cancéreuse, pour faire progresser la prévention, le diagnostic et le traitement des cancers » et à trouver des applications cliniques à la recherche fondamentale. L’institut est soutenu par de nombreux mécènes, particuliers ou entreprises, au travers de dons, de donation, de legs ou d’assurance-vie… Mais il convient également de noter que des modes de soutien plus atypiques sont également possibles : cours de zumba, emballage cadeaux, courses de VTT, dégustation de chocolat. Tout est envisageable. Le montant des frais de participations est ensuite reversé au profit de l’Institut.

« Longtemps la puissance d’une nation s’est mesurée à celle de son armée. Aujourd’hui, elle s’évalue à son potentiel scientifique » affirmait M. François Jacob, prix Nobel français de médecine. Au terme de ce rapide panorama des associations et fondations oeuvrant dans le secteur de la recherche médicale, on se réjouira de noter qu’en France les acteurs sont nombreux et dynamiques. Néanmoins, il convient de garder en mémoire que les dons sont vitaux pour ces acteurs. Par ailleurs, comme le rappelle régulièrement l’Association Médecins sans frontières, on notera que certaines maladies demeurent encore trop souvent exclues de la recherche, comme par exemple la tuberculose pharmacorésistante (fièvre noire), la leishmaniose viscérale trypanosomiase humaine (maladie du sommeil) ou la maladie de Chagas.

Sarah-Louise Gervais

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