Protection juridique des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : le rôle des délégués mandataires.

Cette enquête nationale, menée en 2014, par la Fondation Médéric Alzheimer, en partenariat avec l’Unaf, l’Unapei, la Fnat et la Cnape, avait pour objectif de mieux comprendre le rôle et les missions des délégués mandataires à la protection juridique qui assurent la protection des personnes atteintes de la maladie Alzheimer.
Les précédentes enquêtes de la Fondation ont montré qu’une part non négligeable de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer bénéficient d’une mesure de curatelle ou de tutelle, et qu’un nombre conséquent des mesures sont exercées par un délégué mandataire salarié d’un service mandataire ou d’une association tutélaire.

Quelques chiffres clés :

- les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer représentent 13% des mesures exercées par les délégués accompagnant au moins une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ;
- 86 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer protégées par un délégué sont en tutelle ;
- 46% d’entre elles ont plus de 85 ans ;
- 84% vivent dans un établissement d’hébergement ;
- 78% des délégués estiment avoir plus de difficultés à communiquer avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ;
- 82% d’entre eux déclarent rechercher leur assentiment lorsque celles-ci ne peuvent plus prendre seules une décision ;
- 62% d’entre eux sollicitent la famille avant de prendre une décision importante ;
- 90% d’entre eux déclarent bénéficier d’un soutien au sein de leur service ; mais 88% estiment avoir besoin d’une formation spécifique.

Les grands enseignements de l’enquête

- Des missions qui ne se réduisent pas à la gestion des comptes
- Une volonté d’exercer la mesure au plus près des attentes de la personne protégée
- Une collaboration des familles à l’exercice des mesures
- Des contacts réguliers avec les autres professionnels qui accompagnent la personne protégée
- Un exercice pluri-professionnel et un travail en équipe au sein du service mandataire.

Les délégués mandataires nous disent :

« Il faut rester vigilant pour que, du fait de sa pathologie, on n’infantilise pas la personne, que l’on respecte sa dignité »
« Jusqu’où pouvons-nous prendre en compte la parole de la personne protégée ? »
« Ce n’est pas évident de devoir faire des choix et prendre des décisions pour des personnes avec qui jamais aucun dialogue n’aura été possible »
« La situation est parfois urgente, mais il est nécessaire de travailler sur un temps long : c’est un paradoxe difficile à assumer »

La Fondation Médéric Alzheimer
Créée il y a 15 ans, la Fondation Médéric Alzheimer est la première fondation reconnue d’utilité publique entièrement consacrée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La Fondation Médéric Alzheimer développe une vision globale de la maladie et met en œuvre une approche pluridisciplinaire et décloisonnée des différents champs : biomédical, médico-social, juridique, économique, éthique… permettant d’appréhender ainsi la maladie dans toutes ses dimensions, en France et à l’international. Elle allie des expertises scientifiques à la conduite d’expérimentations-terrain innovantes. Ses missions sont de faire progresser l’état des connaissances sur la maladie et ses conséquences, en développant la recherche en sciences humaines et sociales, aider à mieux vivre avec la maladie et retarder le plus possible la perte d’autonomie grâce à un meilleur accompagnement, et soutenir les professionnels et les bénévoles pour améliorer et faire connaître leurs pratiques. La Fondation Médéric Alzheimer a soutenu, depuis 1999, plus de 400 projets d’initiatives locales et 120 projets de recherche, dont 36 bourses doctorales.

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