La protection des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

A l’occasion de la Journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre dernier, la Fondation Médéric Alzheimer a apporté un éclairage sur les droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer grâce à une analyse de 205 articles issus de sa Revue de presse nationale et internationale, couvrant la période de décembre 2010 à décembre 2014.

Cette analyse a permis de mettre en exergue des thématiques juridiques liées spécifiquement à la maladie d’Alzheimer :
- la détection des situations de maltraitance ;
- les sorties inopinées des établissements qui posent des questions sur la liberté d’aller et venir des malades et sur la responsabilité des établissements et des professionnels quant à la sécurité des personnes ;
- ou comment concilier le partage d’information entre professionnels, nécessaire à un bon accompagnement de la personne malade et le caractère confidentiel de ces informations.
Il en ressort la difficulté de respecter l’exercice des droits fondamentaux de la personne, tout en assurant sa protection, au regard des particularités de la maladie d’Alzheimer.

Pour faire face à cette double contrainte, on constate à la fois l’émergence :
- de réflexions et solutions qui émanent de la pratique de terrain (professionnels, familles et personnes malades). Les notions telles que le consentement assisté ou l’assentiment permettent de mieux associer les personnes malades aux décisions qui les concernent.
- de l’expression de la volonté des malades eux-mêmes, de prendre la parole et prendre part aux décisions. Ce phénomène, plus avancé dans d’autres pays où des groupes de personnes malades se sont formés, arrive en France, porté notamment par des malades jeunes. Les Conseils de la vie sociale dans les EHPAD (Etablissements d’hébergement pour les personnes âgées dépendantes) sont également des lieux d’expression de la volonté des personnes malades.

La Fondation Médéric Alzheimer est à la pointe des réflexions sur le droit des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer avec ses enquêtes sur :
- la protection juridique des personnes malades et le rôle des délégués mandataires,
- le respect de leurs droits lorsqu’elles sont accueillies en EHPAD et en USLD (Unités de Soins Longue Durée)
De même, un guide pratique à destination des notaires a été réalisé afin de les aider à mieux repérer et accompagner les citoyens en situation de handicap cognitif.

Ce dossier thématique peut être téléchargé gratuitement sur le site Internet de la Fondation Médéric Alzheimer : http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/Nos-dossiers-thematiques

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